Конфликт между принципом приватности и необходимостью научного сотрудничества.

Картирование генома человека должно быть анонимным, однако полученная в результате информация имеет отношение к каждому человеку, независимо от его расовой принадлежности и индивидуальных различий между людьми. Эта информация должна быть общим достоянием и не может использоваться только в целях бизнеса. Поэтому ни один пациент не должен быть принесен в жертву проекту "Геном человека".

Дискриминация при медицинском страховании и устройстве на работу на основании генетической информации.

Существует конфликт между всевозрастающим потенциалом новых технологий по раскрытию генетической гетерогенности и критериями предоставления индивидуумам медицинской страховки и работы. Несмотря на генетические различия, представляется целесообразным принять, путем консенсуса, запрещение дискриминации при приеме на работу или при заключении договора по индивидуальному страхованию по соображениям принадлежности к определенной расе.

Генетическое картирование может стать основанием социальной дискриминации, при которой "группа риска" может рассматриваться как "дефектная группа".

Угроза использования генетической информации в немедицинских целях и угроза евгеники.

Концепция евгеники основана на предположении о том, что гены имеют решающее значение в процессе формирования человека, а потому их распределение в популяции имеет решающее значение для изменений репродуктивного поведения. Согласно этой концепции, соображения общественного блага оправдывают ограничение свободы индивида. Обладание информацией ставит проблему и ее использования. До сих пор существуют опасения по поводу существования одобренных правительствами программ "улучшение расы" и использования медицинских технологий в немедицинских целях.

Рекомендации.

Этические проблемы, связанные с воплощением проекта "Геном, человека", обусловлены не столько технологией его реализации, сколько правильным ее использованием. В связи с этим, прежде чем приступать к работе над проектом, необходимо тщательно проанализировать все этические, юридические и социальные вопросы, связанные с применением новых технологий.

Определенная озабоченность возникает из-за опасения, что исследователь, занятый работой по проекту, может взять на себя роль своеобразного "бога" или попытается вмешаться в действия законов природы. Только освободившись от предвзятости по отношению к проекту "Геном человека", мы сможем правильно оценить этические проблемы, связанные с его реализацией, как это имеет место в случаях с оценкой новых методов диагностики и лечения. Другими словами, как и в последних случаях, основными критериями оценки проекта являются уважение личности человека, его автономии и принципа невмешательства в его частную жизнь, а также сравнительная оценка риска и пользы.

Существует необходимость определить наиболее общие этические и юридические положения, которыми следует руководствоваться в целях предотвращения какой-либо дискриминации людей по генетическим признакам:

– с целью избежания роста социальной напряженности необходимо обеспечить доступность генетического консультирования для всех;

– необходимо также обеспечить возможность обмена полученными знаниями, информацией и средствами технологии между всеми странами мира;

– необходимо строго соблюдать принцип уважения воли тех, кто подвергается генетическому скринингу, и их право решать вопросы, связанные с участием в этой процедуре и использованием полученной в результате информации;

– необходимо обеспечить полную информированность пациента или его законного представителя по поводу всех процедур, связанных с реализацией проекта. Необходимо также обеспечить принцип сохранения медицинской тайны и неразглашения полученной информации путем передачи ее третьим лицам без согласия пациента. Этот принцип должен соблюдаться даже в тех случаях, когда полученная информация позволит делать вывод о том, что под угрозой находятся члены семьи пациента. Единственным исключением является случай, когда речь идет о серьезном заболевании, предотвратить которое можно путем раскрытия полученной информации; принцип конфиденциальности информации может быть нарушен только тогда, когда все попытки убедить пациента в необходимости раскрыть самому тайну его генетической информации оказываются безуспешными, однако и в этом случае раскрытию подлежит не вся информация, а только необходимая ее часть;

– раскрытие генетической информации пациента или доступ к ней со стороны третьих лиц может быть разрешен только с добровольного информированного согласия пациента".

* * *

ДЕКЛАРАЦИЯ О ПАТЕНТОВАНИИ ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТЕЙ ДНК ЧЕЛОВЕКА: "ДЕКЛАРАЦИЯ КАКСАМБУ"

Принята участниками Первой конференции стран Севера и Юга по Проекту "Геном человека", состоявшейся 12-15 мая 1992 году в г. Каксамбу, Бразилия.

Проект "Геном человека" потенциально может принести человечеству огромные выгоды благодаря предотвращению и лечению болезней, пониманию происхождения и эволюции человека и многим другим приложениям. Эта работа должна проводиться с величайшим уважением к достоинству человека и с пониманием того, что полученные знания должны стать ценнейшим достоянием всего человечества. Для получения этих выгод важно достичь баланса между защитой прав интеллектуальной собственности и свободным обменом информацией и материалами, что необходимо для оптимального международного сотрудничества в реализации проекта "Геном человека". В целях достижения желаемого баланса мы настаиваем на обсуждении вопроса об отказе от патентования последовательностей ДНК, возникающих естественным путем. По нашему мнению, в качестве интеллектуальной собственности должны защищаться различные способы использования последовательностей, а не сами последовательности. Поэтому мы настаиваем на необходимости скорейшего созыва соответствующего международного форума, на котором представители правительств, промышленности и юридических кругов встретились бы с учеными для обсуждения этой проблемы.

* * *