Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями

Рождение ребенка - главное событие в семейной жизни. Однако все чаще в семье рождается больной ре­бенок, ребенок с отклонениями в развитии. В подобных семьях создастся специфическая ситуация, носящая подчас характер личностной трагедии ро­дителей.

В мировой практике социально-правовой защиты детства выделяются несколько категорий детей, находящихся в особо трудных условиях и яв­ляющихся наименее защищенной частью общества. Среди них в особую группу выделяются дети с отклонениями в развитии умственной деятельности, речи, сенсорной, двигательной, эмоционально - волевой сфер, у которых неизбежно ограничены индивидуальные возможности жизнедеятельности и трудоспособности. Жизнь таких детей отлича­ется от нормального детства и нередко наполнена физической болью и ду­шевными страданиями. Социальная поддержка семьи с детьми данной ка­тегории считается одной из важнейших гуманистических задач всех стран международного сообщества и отражена в важнейших международных правовых документах: Всеобщая декларация прав человека, Декларация о правах инвалидов, Декларация о правах умственно отсталых лиц, Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов, Конвенция о правах ребенка.

При исследовании внутрисемейных отношений семьи с ребенком с ограниченными возможностями анализируются:

- внутрисемейная компетентность родителей в обра­щении с ребенком, социальные контакты семьи как целого;

- зависимость отношений в семье от более широкого ок­ружения, социально и культурно обусловленного, в том числе от профессио­нальной поддержки;

- отношения в семье, в зависимости от вида и тяжести заболевания;

- индивидуальные характеристики членов семьи, ее структура, сплоченность, экономический уровень, удовлетво­ренность супружескими отношениями.

Отношения в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностя­ми, не являются постоянными. Исследователи Т.Г. Богданова и Н.В.Мезурова приводят описание фаз психического осознания в семье факта рождения ребенка с физическим, сенсорным и психическим нарушением.

Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Родители испытывают чувство неполноценности, беспомощности, тревоги за судьбу больного ребенка. Значительность момента сообщения диагноза за­ключается в том, что в это время закладываются предпосылки для установ­ления своеобразной социально-эмоциональной связи между родителями и ребенком, имеющим нарушения в развитии. Здесь помогает родителям их любовь, надежда и вера, примеры положительной динамики в развитии других детей с аналогичными диагнозами.

Вторая фаза характеризуется как состояние шока, которое трансформируется в негативизм и отрицание поставленного диагноза. Функция отрицания направ­лена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и чувство ста­бильности семьи перед лицом факта, грозящего их разрушить. Крайней фор­мой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения каких-либо коррекционных мероприятий. Одни родители многократно обра­щаются в различные научные и лечебные центры с целью отменить невер­ный, с их точки зрения, диагноз, другие становятся неоправданными опти­мистами в отношении возможности излечения.

Третья фаза - состояние глубокой депрессии от смысла поставленного диагноза.

Четвертая фаза - полное принятие диагноза, психологическая адаптация, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию. По данным ряда исследований, многие родители ее не достигают, зачастую отстраняясь от конструктивного сотрудничества со специалистами. Нередко родители начинают лечить детей у народных целителей. Главное, что бы они не были шарлатанами.

Рождение ребенка-инвалида или же «приобретение» инвалидности по целому ряду факторов и причин, нарушает весь обычный ход жизни семьи и приводит к следующим последствиям, характерные для жизни родителей и родственников таких боль­ных: изменение в здоровье или поведении; изменение финансового положения; увеличение конфликтных ситуаций в семье; сексуальные трудности; ссора с родней мужа (жены); изменение условий жизни; изменение индивидуальных привычек (в питании, сне, отдыхе); изменение привычного семейного общения; развод супругов.

Стресс, а зачастую и депрессия как длительное угнетенное состояние, раздраженность, усталость, в большей степени проявляется у матерей, которые не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени, но и де­монстрируют очень низкую самооценку в связи с тем, что родили больного ребенка, недостаточно хо­рошо, по их мнению, выполняют свою материнскую роль.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспи­танием больного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее, и они переживают чувство вины, также обеспокоены тяжестью стресса, который испытыва­ют их жены. Кроме того, на них ложатся особые материальные тяготы, свя­занные с воспитанием ребенка-инвалида, которые ощущаются еще острее в связи с тем, что обещают быть долговременными, практически пожизненны­ми.

Семейный стресс может усугубиться и другими причинами. Это и уменьшение бюджета семьи, поскольку один из родителей вынужден оставить работу, и нарушение в связи с этим, социальных, общественных связей, отсутствие психологической помощи, позволяющей противостоять обстоятельствам, и другие трудности, с которыми ежедневно сталкиваются данные семьи. Лечение ребенка, его обучение, социально-реабилитационные мероприятия являются дорогостоящими.

Многие исследователи (П. Д. Павленок, В. Д. Альперович и др.) отмечают, что уровень разводов в семьях, имеющих детей с ограниченными воз­можностями, достаточно высокий, составляет 50% (от общего числа семей). Дети-инвалиды, лишенные квалифициро­ванной реабилитирующей и развивающей помощи, ведут практически био­логическое существование и не получают тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспече­нии. Замечено, что в семьях с детьми с ограниченными возможностями, получающими даже элементарную помощь специалистов по социальной реабилитации, разводимость ниже средней для данной категории, ибо такая помощь дает надежду в прежде безнадежной ситуации.

Авторы учебного пособия «Семьеведение» под редакцией профессора П.Я. Циткилова предлагают следующую типологию семей, имеющих детей с ограниченными возможностями:

1) Семья с плохо слышащими и глухими детьми.

2) Семья со слабовидящими и слепыми детьми.

3) Семья, имеющая детей с психическими и эмоциональными патологиями.

4) Семья с детьми, имеющими физические нарушения.

5) Семья, имеющая детей с множественными нарушениями и патоло­гиями.

Специалисты по медико-социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями отмечают, что практически любые тяжелые инвалидизирующие заболевания у ребенка при недостаточном или неадек­ватном лечении могут привести к отставанию в умственном развитии, сего­дня одним из актуальнейших направлений социальной работы является создание с последующим внедрением в практику, специальных технологий, на­правленных на различные типы семей с детьми-инвалидами.

В России миллионы людей полу­чают пенсию по инвалидности. К сожалению, имеет место негативная тенденция к увеличению данного числа. По прогнозам специалистов, в бли­жайшие годы ожидается еще большее увеличение числа инвалидов и соот­ветственно, семей, имеющих детей-инвалидов. Такое положение вполне объ­яснимо: помимо болезней, инвалидность зависит от экологической обстановки, от условий труда и быта, уровня и образа жизни, питания, качества здраво­охранения и других условий. Можно выделить следующие шаги, которые были сделаны в Российской Федерации в рамках государственно- правовой основы социальной защиты лиц с огра­ниченными возможностями:

- Закрепление прав детей-инвалидов в главных сферах и жизнедеятельности в соответствии с Конвенцией ООН о правах ребенка (Конституция РФ, Семейный кодекс РФ, федеральный закон «О внесении изменений и дополнений в закон РФ «Об образовании», указ Президента РФ «О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности», федеральная программа «Дети России»);

- Разработка мер по улучшению здоровья населения, в том числе детей - инвалидов, их физического, умственного, психического развития («Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан РФ», закон «О социальной защите инвалидов», федеральная программа «Социальная поддержка инвалидов», послание Президента РФ парламенту «О научном и ин­формационном обеспечении проблем инвалидности и «инвалидов» и др.);

- Определение через государственные и общественные институты системы компенсаций, в том числе семьям, имеющим детей-инвалидов (указ Президента РФ «О совершенствовании системы государственных социальных пособий и компенсационных выплат семьям, имеющих детей, и повы­шении их размеров», закон РФ «О социальной защите инвалидов»).

В результате выше перечисленных и других законодательных актов
Российской Федерации существуют следующие льготы, предоставленные
семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями:

1) Семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жи­лищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помеще­ниями с учетом льгот, предусмотренных законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации.

2) Первоочередное получение земельных участков для индивидуально­
го жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства.

3) 50% скидка при оплате жилья (в домах государственного, муни­ципального и общественного жилищного фонда), оплате коммунальных услуг, пользовании телефоном и радиотрансляционной точкой. В домах, не
имеющих центрального отопления, - скидка со стоимости топлива.

4) Обеспечение лекарственными препаратами: осуществляется бесплатно или на льготных условиях.

5) Обслуживание вне очереди на предприятиях торговли, общественно­го питания, службы быта, связи, в учреждениях здравоохранения.

6) Бесплатное санитарно-курортное лечение детей-инвалидов, а для их
родителей - право получения второй путевки для сопровождения.

7) Предоставление четырех дополнительных выходных дней в месяц
одному из родителей ребенка-инвалида.

В Красноярском крае действует закон Красноярского края от 10.12.2004 № 12-2707 «О социальной поддержке инвалидов». В нем предусмотрены следующие меры социальной поддержки:

1) Один из родителей (законный представитель) ребенка - инвалида, осуществляющего его воспитание и обучение на дому получает ежемесячную денежную выплату в размере 590 рублей на воспитание, обучение на дому ребенка-инвалида в возрасте от 2 месяцев до 7 лет и 550 рублей на воспитание обучение и воспитание ребенка-инвалида в возрасте от 7 месяцев до 18 лет. Размер компенсации устанавливается с применением районного коэффициента.

2) Инвалиды или дети-инвалиды, получающие воспитание и обучение дошкольных, общеобразовательных учреждениях и учреждениях начального, среднего и высшего профессионального образования получают компенсацию за приобретенные специальные учебные пособия и литературу.

3) Родители, законные представители детей-инвалидов, посещающих краевые государственные и муниципальные дошкольные образовательные учреждения получают компенсацию родительской платы, фактически взимаемой за содержание ребенка-инвалида в муниципальном дошкольном образовательном учреждении.

4) Инвалиды, дети-инвалиды, обучающиеся в учреждениях начального и среднего профессионального образования обеспечиваются специальными условиями для получения начального и среднего профессионального образования в учреждениях начального и среднего профессионального образования.

5) Инвалиды, дети-инвалиды, лица, сопровождающие инвалида I группы, ребенка-инвалида с терминальной стадией хронической почечной недостаточности и получающие лечение гемодиализом, имеющие место жительства на территории Красноярского края имеют право на ежемесячную денежную компенсацию расходов на оплату проезда на междугороднем транспорте к месту проведения лечения гемодиализом (и обратно) в пределах Красноярского края в размере фактически произведенных расходов.

6) Семьи, состоящие исключительно из неработающих инвалидов с детства, имеющие ограничения способности к трудовой деятельности III, II степени или I, II группы инвалидности, постоянно проживающие на территории Красноярского края получают ежемесячно денежную выплату в размере 1000 рублей.