Правовые основы медико-социальной реабилитации детей-инвалидов

       Общие права инвалидов сформулированы в Декларации ООН «О правах инва­лидов». Вот несколько выдержек из этого правового международ­ного документа: «Инвалиды имеют право на уважение их человеческого достоинства»; «Инвалиды имеют те же гражданские и политические права, что и другие лица»; «Инвалиды имеют право на меры, предназначенные для того, чтобы дать возможность приоб­рести как можно большую самостоятельность»; «Инвалиды имеют право на медицинское, техническое или функциональное лечение, включая протезные и ортопедические аппараты, на восстановление здоровья и положения в обществе, на образование, ремесленную профессиональную подготовку и восстановление трудоспособности, на помощь, консультации, на услуги по трудоустройству и другие виды обслуживания»; «Инвалиды должны быть защищены от какой бы то ни было эксплуатации» [10].

Приняты фундаментальные законодательные акты об инвалидах и в России. Особое значение для определения прав и обязанностей инвалидов, ответственности государства, благотворительных органи­заций, частных лиц имеют законы «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов», «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».

В июле 1992 г. Президент Российской Федерации издал Указ «О научном обеспечении проблем инвалидности и ин­валидов». В октябре того же года были изданы указы «О дополни­тельных мерах государственной поддержки инвалидов», «О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятель­ности».

Этими нормотворческими актами определяются отношения об­щества, государства к инвалидам и отношения инвалидов с об­ществом, государством. Следует заметить, что многие положения этих нормотворческих актов создают надежное правовое поле жиз­недеятельности и социальной защищенности инвалидов в нашей стране [40].

В Законе «О социальном обслуживании граждан пожилого воз­раста и инвалидов» сформулированы основные принципы соци­ального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов: соблюдение прав человека и гражданина; предоставление государст­венных гарантий в сфере социального обслуживания; равные воз­можности в получении социальных услуг; преемственность всех видов социального обслуживания; ориентация социального обслу­живания на индивидуальные потребности граждан пожилого воз­раста и инвалидов; ответственность органов власти всех уровней за обеспечение прав граждан, нуждающихся в социальном обслуживании и др. (ст. 3 Закона).

Социальные услуги предоставляются всем гражданам пожилого возраста и инвалидам независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, имущественного и должностного положе­ния, места жительства, отношения к религии, убеждений, принад­лежности к общественным объединениям и других обстоятельств (ст. 4 Закона).

Социальное обслуживание осуществляется по решению орга­нов социальной защиты населения в подведомственных им учреж­дениях либо по договорам, заключенным органами социальной зашиты с учреждениями социального обслуживания иных форм собственности (ст. 5 Закона).

Социальные услуги оказываются исключительно с согласия людей, нуждающихся в них, особенно когда речь идет о помеще­нии их в стационарные учреждения социального обслуживания. В этих учреждениях с согласия обслуживаемых может быть орга­низована и трудовая деятельность на условиях трудового договора.

Лица, заключившие трудовой договор, получают право на ежегод­ный оплачиваемый отпуск продолжительностью 30 календарных дней.

Законом предусматриваются различные формы социального обслуживания, в том числе:

- социальное обслуживание на дому (включая социально-меди­цинское обслуживание);

- полустационарное социальное обслуживание в отделениях дневного (ночного) пребывания граждан в учреждениях социаль­ного обслуживания;

- стационарное социальное обслуживание в домах-интернатах, пансионатах и других стационарных учреждениях социального обслуживания;

- срочное социальное обслуживание (как правило, в ситуациях, не терпящих отлагательства: организация питания, обеспечение одеждой, обувью, ночлегом, срочное предоставление временного жилья и т. п.);

- социально-консультационная помощь.

Все социальные услуги, входящие в федеральный перечень гарантированных государством услуг, могут быть оказаны гражданам бесплатно, а также на условиях частичной или полной оплаты.

Бесплатно оказываются социальные услуги:

1)одиноким гражданам (одиноким супружеским парам) и ин­валидам, получающим пенсию в размере ниже прожиточного минимума;

2) гражданам пожилого возраста и инвалидам, имеющим родственников, но получающим пенсии ниже прожиточного минимума;

3) пожилым людям и инвалидам, проживающим в семьях, среднедушевой доход которых ниже прожиточного минимума.

Социальные услуги на уровне частичной оплаты ока­зываются лицам, чей среднедушевой доход (или доход их родст­венников, членов их семей) составляет 100—150% прожиточного минимума.

Социальные услуги на условиях полной оплаты оказы­ваются гражданам, проживающим в семьях, среднедушевой доход которых превышает на 150% прожиточный минимум.

В Законе «О социальном обслуживании граждан пожилого воз­раста и инвалидов» система социального обслуживания поделена на два основных сектора — государственный и негосударственный. Государственный сектор образуют федеральные и муниципальные органы социального обслуживания.

Негосударственный сектор социального обслуживания объеди­няет учреждения, деятельность которых основана на формах собст­венности, не относящихся к государственной или муниципальной, а также лиц, осуществляющих частную деятельность в сфере соци­ального обслуживания. Негосударственными формами социального обслуживания занимаются общественные объединения, в том числе профессиональные ассоциации, благотворительные и религиозные организации.

Существенные вопросы социальной защиты инвалидов полу­чили правовую базу в Законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Закон определяет полномочия органов государственной власти (федеральных и субъектов Российской Фе­дерации) в области социальной защиты инвалидов. Он раскрывает права и обязанности органов медико-социальной экспертизы, кото­рая на основании комплексного обследования человека устанавли­вает характер и степень заболевания, приведшего к инвалидности, группу инвалидности, определяет режим труда работающих инва­лидов, разрабатывает индивидуальные и комплексные программы реабилитации инвалидов, дает медико-социальные заключения, принимает решения, обязательные для государственных органов, предприятий и организаций независимо от формы собственности.

Закон устанавливает условия оплаты медицинских услуг, ока­зываемых инвалидам, возмещения затрат, произведенных самим инвалидом, его отношения с реабилитационными органами соци­альной защиты инвалидов.

Закон обязывает все органы власти, руководителей предприятий и организаций создавать условия, позволяющие инвалидам сво­бодно и самостоятельно пользоваться всеми общественными мес­тами, учреждениями, транспортом, беспрепятственно передвигаться на улице, в собственном жилище, в общественных учреждениях и т. д.

Законом предусматриваются льготы на внеочередное получение жилья, соответствующим образом оборудованного. В частности, инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не менее 50% с квартирной платы и оплаты коммунальных услуг, а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, - со стоимости топлива. Инвалидам и семьям, имеющим в своем составе инвалидов, предоставляется право на первоочередное по­лучение земельных участков для индивидуального жилищного стро­ительства, садоводства, ведения подсобного и дачного хозяйства (ст. 17 Закона).

Особое внимание Закон уделяет обеспечению занятости инва­лидов. Закон предусматривает финансово-кредитные льготы спе­циализированным предприятиям, применяющим труд инвалидов, а также предприятиям, учреждениям и организациям общественных объединений инвалидов; установление квот для приема на работу инвалидов, в частности, организациям независимо от организаци­онно-правовых форм и форм собственности, численность работ­ников в которых составляет более 30 человек (квота для приема на работу инвалидов устанавливается в процентах к среднесписочной численности работников, но не менее 3%). Общественные объеди­нения инвалидов и их предприятия, организации, уставный капитал которых состоит из вклада общественного объединения инвали­дов, освобождаются от обязательного квотирования рабочих мест для инвалидов.

Закон определяет правовые нормы для решения таких сущест­венных вопросов занятости инвалидов, как оборудование специ­альных рабочих мест, условия труда инвалидов, права, обязанности и ответственность работодателей в обеспечении занятости инвали­дов, порядок и условия признания инвалида безработным, госу­дарственное стимулирование участия предприятий и организаций в обеспечении жизнедеятельности инвалидов.

Обстоятельно рассмотрены в Законе вопросы материального обеспечения и социально-бытового обслуживания инвалидов. Предусматриваются существенные льготы и скидки за оплату ком­мунальных услуг, за приобретение инвалидных приспособлений, инструментов, техники, оплату санаторно-курортных путевок и т. д.

Гарантированные права инвалидам вступают в силу при получении официального статуса инвалида, решение о признании его принимает медико-социальная экспертиза, которая, однако, часто стано­вится для инвалидов сложной и трудновыполнимой процедурой.

Медико-социальная экспертиза устанавливает причину и группу инвалидности, степень утраты трудоспособности граждан, опреде­ляет виды, объем и сроки их реабилитации и меры социальной защиты, дает рекомендации по трудовому устройству граждан.

а медико-социальную экспертизу направляются граждане, имеющие признаки стойкого ограничения жизнедеятельности и трудоспособности и нуждающиеся в социальной защите: при оче­видном неблагоприятном клиническом и трудовом прогнозе вне зависимости от сроков временной нетрудоспособности, но не более 4 месяцев; при благоприятном трудовом прогнозе в случае продол­жающейся нетрудоспособности до 10 месяцев (в отдельных случаях: травмы, состояния после реконструктивных операций, туберкулез — до 12 месяцев) для решения вопроса о продолжении лечения или установлении группы инвалидности; работающие инвалиды для изменения трудовой рекомендации в случае ухудшения клиничес­кого и трудового прогноза.
       Итак, в современных международных и российских законодательных актах решение проблем инвалидности рассматривается со всех сторон. В законах расписаны аспекты медико-социальной реабилитации инвалидов, материальной поддержки, образования и психологической поддержки, как самим больным, так и их семьям.

В нашей стране решением проблем инвалидов занимаются как государственные учреждения, так и различные негосударственные общественные организации, которые помогают людям с ограниченными возможностями успешно адаптироваться в обществе, получать образование, расширять свои социальные контакты, решать психологические и правовые проблемы и т. д.

1.3. Зарубежные концепции социальной работы с детьми-инвалидами

Научное обоснование концепции организации социальной работы с детьми-инвалидами свое особое научное обоснование получила в зарубежных социально-психологических теориях.

Долгое время во многих странах социальная политика, адресованная инвалидам, была основана первоначально на принципах изоляции и компен­сации.                                    Принцип изоляции берет начало с самых древних этапов развития социальной истории и доходит до наших дней. В прошлом этот принцип приводил к отвержению ин­валидов, формированию разного рода фобий и предрассуд­ков по их адресу. Это приводило к тому, что детей-инвалидов убивали (как слабых в Спарте или проклятых в средневековой Европе), изолировали от общества и т. д. Сегодня принцип изоляции выражается в создании особых систем обеспечения жизнедеятельности инвалидов, сегрегированных от общих систем: специальных домов для по­стоянного, иногда пожизненного проживания, особых учеб­ных заведений, специализированных предприятий и т. д. В такой системе реализуется уход за инвалидами и удов­летворение их особых нужд, однако в первую очередь с точки зрения здоровых членов общества. Сами инвалиды, таким образом, исключаются из общества и превращаются только в объект его заботы и попечения .Принцип компенсации реализуется в мероприятиях, нацеленных на возмещение тех ущербов, которые имеются у инвалидов, в денежной или иной компенсационной фор­ме: выплата пенсий или пособий, предоставление льгот (на пользование транспортом, на лекарства, на квартплату и пр.). Сами по себе подобные льготы необходимы, однако, будучи единственным механизмом помощи, они не способ­ствовали интеграции инвалидов в общество и обеспечивали им крайне низкие стандарты существования (на уровне прожиточного минимума или ниже его). Кроме того, целый ряд потребностей инвалидов не может быть выражен в денежной форме, а восстановление социального статуса, пол­ноценность интеграции в общество лишь опосредованно свя­зана с материальным фактором.

Изменение идеологии политики в отношении инвали­дов, переход к восприятию социальной модели инвалиднос­ти привели к тому, что на инвалидов и инвалидность стал распространяться ведущий принцип социального устройства современного общества — принцип равных социальных прав и возможностей индивидов, которые предоставляются каждому члену общества вне зависимости от его физичес­ких, психических, интеллектуальных и прочих особеннос­тей. В соответствии с ним инвалиды рассматриваются не только как объект заботы общества, но также как субъек­ты своей собственной жизнедеятельности. Социальные пра­ва индивида прирожденны и неотъемлемы, ими очерчивает­ся определенный, зависящий от культурно-исторических традиций общества, возможностей государства, доступный каждому минимум социальных благ. Они включают в себя не только удовлетворение элементарных потребностей, обеспечение выживания, но также и всю полноту соци­альных потребностей индивида. Разумеется, наличие и осоз­нание этих потребностей лимитируется развитием способ­ности инвалида к пониманию и оценке окружающей действительности, себя самого и своего места в социальном мире. Правда, актуализация этой возможной доступности и степень ее гарантированности в немалой степени зависят от ряда объективных и даже субъективных обстоятельств, ограничиваются объемом социально-экономических ресур­сов данного общества и государства [36].

Таким образом, зарубежом пришло понимание того, что социальная реабилитация детей-инвалидов важна не только сама по себе. Она важна как средство интеграции лиц с ограниченными возможностями в социум, как механизм создания равных возможностей инвалидам, для того чтобы быть социально востребованными.

В научной литературе подобная система социальной работы строится на различных концепциях инвалидизации и социализации детей с ограниченными возможностями. Рассмотрим каждую из концепций более подробно (Таблица 1, Приложение 1) [4].

Так, Т. Парсонсу принадлежит разработка социального по­нятия «роль больного», введенного в 1935 г. Гендерсоном. Рассматривая болезнь как форму социального отклонения, при которой индивид играет специфическую социальную роль, ученый разработал модель этой роли больного. Мо­дель описывается четырьмя характеристиками: больной ос­вобождается от обычных социальных обязанностей; боль­ной индивид не считается виновным в том, что он болен; поскольку болезнь социально нежелательна — больной стре­мится скорее выздороветь и обращается за компетентной профессиональной помощью; ожидается, что в рамках этой социальной роли индивид будет соблюдать предписания компетентного врача. В рамках данной социальной модели Т. Парсонс не рассматривает в качестве болезни такие психофизические состояния, как алкоголизм, беременность, инвалидность, поскольку при этих состояниях человек не ос­вобождается от социальных обязанностей.
       В структурно-функциональном подходе (К. Дэвис, Р. Мертон, Т. Парсонс) рассмотрены проблемы инвалиднос­ти как специфического социального состояния индивида (мо­дель роли больного Т. Парсонса), социальной реабилита­ции, социальной интеграции, социальной политики госу­дарства по отношению к инвалидам, конкретизируемой в деятельности социальных служб по поддержке семей, име­ющих детей-инвалидов. Предложены понятия: «дети с ог­раниченными возможностями», «инвалиды». В отечествен­ных исследованиях в рамках структурно-функционального анализа проблему инвалидизации исследовали Т. А. Добро­вольская, И. П. Каткова, Н. С. Морова, Н. Б. Шабалина и др.
       В рамках социально-антропологического подхода (Э. Дюркгейм) в отношении инвалидизации исследовались стандартизированные и институциональные формы соци­альных отношений (социальная норма и девиация), соци­альные институты, механизмы социального контроля. Использована терминология для обозначения детей-инвали­дов: нетипичные дети, дети с ограниченными возможностями. В отечественных трудах данный подход продолжили А. Н. Суворов, Н. В. Шапкина и др.
       Макросоциологический подход к изучению проблем инвалидности отличает социально-экологическую теорию У. Бронфебреннера, продолженную в отечественных исследованиях В. О. Скворцовой. Проблемы инвалидности рассматриваются в контексте «воронки» понятий: макросистема, экзосистема, мезосистема, микросистема (соответственно политические, экономические и правовые позиции, господствующие в обществе; общественные институты, органы власти; взаимоотношения между различными жизненными областями; непосредственное окружение индивида).

Лекция 4.Совокупность особенностей технологий социальной работы с семьями, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями жизнедеятельности.

                              ПЛАН

1.Семья-как приоритетная форма содержания и воспитания ребёнка-инвалида.

2.Правовая защита семей данной категории.

3.Социально-консультационная помощь и социальная поддержка семей, имеющих проблемы с детской инвалидностью.

4.Социальные услуги, оказываемые детям-инвалидам на дому.

5.Технологии раннего вмешательства и комплексной поддержки. Подготовка детей с инвалидностью к самообслуживванию и трудовой деятельности в семье.

6.Ранняя интервенция в системе социального обслуживания семей с детьми-инвалидами.

7.Патронаж семей, в которых находятся дети с инвалидностью.

    Одной из наиболее актуальных проблем социальной работы на сегодняшний день является проблема работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями. При интенсивном росте детей-инвалидов актуальность проблемы возрастает в равных пропорциях. Семья с ребёнком-инвалидом — это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но в большей степени занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.
    Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вкупе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности.
Наиболее эффективным местом реабилитации детей-инвалидов является семья, как известно, наиболее мягкий тип социального окружения ребенка. Однако по отношению к ребенку-инвалиду члены семьи иногда проявляют жесткость, необходимую для выполнения ими своих функций. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, вынуждены решать все проблемы, связанные с инвалидностью (малообеспеченность, ограничение жизнедеятельности и т. д.), но добровольное согласие заниматься этими проблемами, отказываясь поместить ребенка-инвалида с неисправимой врожденной патологией в специализированный интернат, разумеется, заслуживает одобрения. Но трудности, связанные с воспитанием такого ребенка, чрезвычайно велики, так как учреждений, оказывающих родителям помощь в такой деятельности, пока очень мало.

    Деятельность по оказанию помощи родителям, воспитывающим ребенка-инвалида, - одно из важнейших направлений социально-педагогической работы.

6.Основные цели ранней интервенция в системе социального обслуживания семьи:

а) мотивация родителей на осуществление поддерживающей деятельности по отношению к ребенку, обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального раскрытия его потенциала для обучения;

б) предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного, в частности, тем, что ожидание родителей относительно ребенка не оправдались;

в) приспособление семей, имеющих детей с задержками развития, для максимально эффективного удовлетворения потребностей ребенка. Социальный педагог должен относиться к родителям как к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую потребностям и стилю жизни данной семьи [6, 7, 8].

5.Технология раннего вмешательства икомплексной поддержки родителей, воспитывающих ребенка-инвалида, включает в себя следующие этапы:

1. Диагностический этап. Его цель – формирование у родителей адекватных представлений о структуре нарушений психофизического развития ребенка, возможностях и перспективах его образования и социализации. На этом этапе реализуются следующие действия:

1) оценка микросоциума и воспитательного потенциала семьи (материальные и бытовые условия, численность и структура семьи, эмоционально-психологический климат и характер взаимоотношений между ее членами, жизненный опыт и культурно-образовательный уровень, распределение обязанностей и наличие свободного времени, характер организации совместной деятельности, стиль общения, уровень педагогической компетенции взрослых членов семьи, семейные традиции и т.д.);

2) определение члена семьи, способного осуществить главную функцию при организации реабилитационного процесса;

3) обеспечение участия члена семьи – организатора реабилитационного процесса во всех видах диагностического обследования, проводимого на базе психолого-

 медико-педагогической консультации, реабилитационного центра или в условиях семьи;

4) анализ вместе со всеми членами семьи результатов обследования, выявление основных проблем, специфических особенностей ребенка;

5) составление предварительной индивидуальной программы коррекционно-педагогической работы с ребенком в условиях семьи.

2. Организационный этап. Цель – организация коррекционно-педагогического процесса в условиях семьи и обеспечение его успешности. Данный этап подразумевает:

1) обучение родителей специфическим способам и приемам работы с ребенком на основе индивидуальной программы;

2) активизация участия одного из членов семьи как организатора реабилитации;

3) подбор дидактического материала для специальных занятий, изготовление наглядных пособий, приспособлений;

4) налаживание стиля семейного общения, отработка оптимального для данной семьи стиля обучающего взаимодействия взрослого и ребенка;

5) отработка организационных форм деятельности, условий обучения. Вначале родителям демонстрируется дидактический материал, затем наглядно представляется прием обучения в виде имитации движений: педагог демонстрирует действия с ребенком, после чего действия выполняются педагогом совместно с ребенком и родителем. Завершает обучение самостоятельное выполнение действий родителем с ребенком;

6) обучение родителей навыкам самостоятельного анализа потенциальных возможностей ребенка, определения уровня сформированности того или иного навыка и т.д.

3. Заключительный этап. Цель – установление оптимальных взаимоотношений

между родителями и детьми, другими членами семьи в сфере ближайшего окружения. Данный этап подразумевает развитие воспитательных навыков родителей; блокирование неадекватных типов поведения родителей по отношению к ребенку; консультирование самостоятельной деятельности родителей по реабилитации ребенка [9,10].

       Успешность процесса социальной интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья зависит от участия в нем соответствующих специалистов: психологов, педагогов, дефектологов, социальных педагогов, специалистов в сфере культуры, реабилитации инвалидов. Необходимо взаимодействие ученых и практиков, специалистов государственных и негосударственных учреждений, широких слоев общественности, средств массовой информации. Задача властей всех уровней – обеспечить достойные условия для инвалидов, дать им возможность чувствовать себя полноценными гражданами общества.