Глава I. Вопросы, надолго оставшиеся без ответов

Самощенко И.В. Глухой ребенок: Воспитание и обучение: Опыт матери и сурдопедагога / И.В. Самощенко. — М.: ООО «Издательство ACT»; Донецк: «Сталкер», 2003. — 171 с. - (Рецепты здоровья)

Как доходчиво донести слова до маленького глухою человечка, отгороженного от окружающего мира плотной стеной тишины? Как научить его читать, писать, мыслить, общаться с людьми, чувствовать себя полноценным членом общества? Огромная родительская любовь, безграничное терпение и ум позволяют разрушить эту непроницаемую стену, считает автор книги Ирина Самощенко — мама глухого ребенка и сурдопедагог. С помощью советов из этой книги вы сможете вместе со своим ребенком преодолеть множество психологических барьеров, выстоять перед трудностями и не сломаться.

Судьба строки — предсказывать судьбу

и исцелять невидимые раны

публичной постановкой личной драмы.

На твой спектакль (читай: автопортрет)

входной билет хранится столько лет,

насколько хватит выпитого неба...

В. Леей

Шаг навстречу

(ВМЕСТО ПРЕДИСЛОВИЯ)

Непросто первому начинать разговор. Особенно в большой и незнакомой аудитории. Тем более — рассказывая о глубоко личном.

И все-таки я попробую.

Говорят, счастье — когда утром с радостью спешишь на работу, а вечером с удовольствием возвращаешься домой. Я считала себя счастливым человеком: у меня был любимый муж, любимая дочка, любимая работа...

Но вот в мою жизнь вошел сын — маленький глухой малыш, и все стало меняться. Изменились взгляды на многое, изменились привычки, изменились взаимоотношения в семье. Начался невообразимый, бесконечной дистанции марафон — с огромным количеством препятствий, требующий максимальной отдачи сил, времени, здоровья. Мы проходили его вместе: я, муж и дочка. Но описывать я буду свои мысли, чувства и наблюдения.

Вместе с сыном поднимаясь по ступенькам жизни, я никогда не теряла его из поля зрения. Ничто не прошло незамеченным мимо меня. Больше десяти лет я училась воспитывать, обучать и вводить в мир своего глухого ребенка. Я училась с огромной любовью к моему сыну и с превеликим желанием ему помочь. Наверно, только благодаря этому за прошедшие годы накопился ценный багаж знаний и опыта. Такому нельзя научить ни в одном институте — такое надо пережить и выстрадать. Нередко я думала: неужели мой опыт уйдет в никуда и никому не поможет?

Однажды (сыну было уже 12 лет) нас разыскали родители глухого двухлетнего мальчика. Развитие малыша застряло на нуле. Расстроенные и растерянные — они не знали, что делать. Мы снабдили их специальной литературой, дали много советов. Впоследствии эта семья приезжала к нам не раз, но, к сожалению с тем же (никаким!) результатом.

И тогда я решилась. Взвесив все, поняла, что главным в моей жизни все эти годы было одно: воспитание и обучение глухого ребенка. Я оставила работу с почти 20-летним стажем и стала сурдопедагогом. Безусловно, стало труднее: каждый глухой ребенок, пришедший ко мне на прием, был по-своему индивидуален, и за каждого я переживала и болела, как за собственного сына. Но легче становилось от мысли, что во мне нуждаются, ко мне идут с надеждой. И если хоть одному человеку ты помог выстоять перед бедой и болью — ради этого стоило жить.

Ежедневно общаясь с моими маленькими пациентами и их родителями, я постоянно сталкиваюсь с их до боли знакомыми проблемами. И каждый раз вспоминаю себя, свои ошибки и трудности. Так родилась идея написать книгу, которая стала бы полезна тем, кого, как удар молнии, настиг страшный диагноз — глухота собственного ребенка. Я стремилась, чтобы книга дала ответы на самые разнообразные вопросы, стала для многих светлым лучиком надежды в темном туннеле незнания.

И если уж так случилось, что именно в вашей семье появился глухой малютка, пусть поскорей попадут к вам эти строчки,— я уверена, они помогут и утешат.

В жизни все не случайно. Если судьба доверила вам беззащитное дитя, будьте достойны доверия! Запаситесь огромным терпением, добротой и любовью — и у вас все получится! В мир войдет хороший человек, способный общаться, умно мыслить, грамотно писать, искренне и светло улыбаться. Человек, не ставший обузой семье и обществу, а умеющий сам подарить радость и поддержку окружающим.

Эта книга — о выстраданном, о годах уже прошедших. Однако просто вспоминать и не поделиться тем, что уже нашла и по-прежнему нахожу каждый день,— будет по отношению к вам нечестно. Поэтому я решила, что здесь прозвучит не только исповедь мамы — уставшей, задерганной, больной, не понимающей ни-че-го и не умеющей элементарно общаться со своим ребенком, но и будут содержаться наблюдения и советы сурдопедагога. Мысли, изложенные мелким шрифтом, пришли много лет спустя.

Мне сложней так писать; вам, наверное, сложней будет читать. Но вы, пожалуйста, разберитесь: где прошлое, пронизанное болью и незнанием, а где — настоящее... Когда болит душа за своего ребенка,— не отвлечешься, не расслабишься, в любой момент жизни — как натянутая струна. Но, согласитесь, только натянутые струны звучат. И, надеюсь, мои выстраданные строчки помогут выжить другим.

Превратите чтение моей книги в работу для души. Не огорчайтесь, если у вас многое по-другому и чего-то вы не понимаете, особенно — из написанного мелким шрифтом. Не сравнивайте меня с собой. Вы только начинаете, а я уже прошла с сыном долгий путь — и школу с ним закончила, и специальное образование получила. А раньше была такой же, как вы. Так что и у вас все будет хорошо. Я постараюсь помочь.

Книга моя адресована родителям глухих и слабослышащих детей. Но хотелось бы, чтобы ее прочитали и слышащие люди, в окружении которых живут мои пациенты.

Я обращаюсь ко всем окружающим: относитесь бережно к глухому ребенку и его маме. Постойте рядом подольше, загляните в глаза, прикоснитесь душой, согрейте своим пониманием. Для них это очень важно...

Глава I. Вопросы, надолго оставшиеся без ответов

Тело очищается водой,

разум очищается знанием,

а Душа очищается слезами.

Завет древних мудрецов

Ребенок родился. Его забрали из больницы, а дома радостно встретили папа и сестричка, бабушки, дедушки и тети. Первые дни пребывания в семье — время любовного созерцания и знакомства. Все привычно, опыт уже имелся, причем опыт — положительный.

Вначале ничто не вызывало тревоги: днем ребенок спал, гулял, реагировал на окружающих. А вот ночью, когда наступала темнота и весь дом погружался в тишину, он кричал. Вообще-то, плакал, но кричал — точнее. Чего-то он хотел, чего-то требовал, против чего-то протестовал. Почему? Мы не понимали. А это был старт долгого и изнурительного марафона.

У мужа — работа; у меня, как у всех,— стирка, обеды, уборка, прогулки с сыном на свежем воздухе. Поспать удавалось редко: почти каждую ночь — плач, изнурительное хождение по комнате, укачивание ребенка. И по очереди не поспишь. Крик слишком громкий — квартира однокомнатная. Благодарю судьбу, что у дочки в то время сработали защитные силы: она засыпала вечером так крепко, что ничего не слышала. Мы же практически не спали больше года. Иногда казалось: все, нервы не выдержат...

Только спустя много лет я пойму, что сын с самых первых дней приучал нас к трудностям, закалял. Он научил нас жить на пределе и считать это нормой. Впоследствии, когда закончится период ежеминутного напряжения, бесконечных занятий и попросту нервотрепки, мы станем сильными. И даже самые жесткие условия, в которых другие будут теряться и жаловаться на судьбу, нам покажутся санаторными. В экстремальной ситуации человек быстрее взрослеет. Мы с мужем поседели до тридцати лет, но на каждом крутом Повороте один из нас подставлял плечо другому — тому, кто нуждался в поддержке.

Днем сын тоже не давал нам поблажек. Те «пригорочки», которые мы играючи проходили с дочкой, здесь приобрели форму труднодоступных скал. Кормление младенца превращалось в пытку. Когда я одевала его на прогулку, слышал весь подъезд. Как-то в феврале во время прогулки ребенку что-то не понравилось. Он начал кричать и вырываться из теплого ватного одеяльца. Не помню, кто помогал мне катить коляску. Я несла малыша, пытаясь успокоить и хоть как-нибудь удержать в одеяле. Ребенок проявлял такое упорство и настойчивость, требуя свободы, что укутать его никак не удавалось. Мы представляли собой жалкое зрелище: растрепанная мама, желая защитить свое дитя от мороза и вьюги, крепко прижимает к себе квадратное непослушное одеяло, под которым, извиваясь и визжа, барахтается ребенок. В тот день я по достоинству оценила характер своего сына и поняла, что легкой жизни не будет. Вспоминая об этом, я пытаюсь объяснить и вам, и себе самой следующее (возьмите это себе на заметку). Как могла мать, имея четырехлетнюю дочь, педагогическое образование и шестилетний стаж работы с маленькими детьми, не заметить, что ребенок не такой, как все, что он глухой? В первую очередь потому, что было трудно. Он не спал ночью, он не хотел есть, не хотел, чтобы его одевали, купали. Не умел делать элементарных вещей, которым других детей и обучать не надо. Постоянное противоборство отнимало все силы — и моральные, и физические, и это не давало возможности поглубже оценить какую-то ситуацию, задуматься, проанализировать.

Однако не надо думать, что это был такой уж беспросветный отрезок моей жизни. Вовсе нет. Счастливое время! У нас есть сын! Папа обожал малыша, дочка не сводила с него восхищенных глаз, бабушка с дедушкой даже помолодели от счастья.

§ Мы постоянно что-нибудь придумывали, только бы ребенок не плакал. Через всю комнату протянули веревочку, а на ней развесили воздушные шары, разноцветные ленточки. Они висели на разных уровнях над диваном, на котором лежал всеобщий любимчик. На его крохотные ручки и ножки привязали яркие банты. Комната стала похожа на красочную ярмарку, а беспрестанно «танцующие» бантики напоминали необычное кукольное представление. Как ему нравилось! Не имея слуховых ощущений, он так радовался зрительным!

§ Однажды сын отказывался есть — ни одной ложки манной каши. Сколько я рассказывала ему интересно го, чтобы уговорить! И про девочку Машу, которая любила кашу, и про Сороку. Да с таким выражением, что Другой ребенок рот бы открыл от удивления. На моего это не действовало. Я уже исчерпала все свое терпение. Моя приятельница наблюдала за нами, потом, недолго думая, сняла висевшую на стене маску обезьяны и надела на себя. Скачущая тетя сразу возымела действие: малыш начал смеяться и, сам того не замечая, съел всю кашу.

Уже тогда можно было задуматься: почему он не реагирует на речь, но откликается на зрелище? Мы даже не могли предположить, что причиной тому — глухота. Когда ребенок засыпал, мы говорили шепотом. Он гулил. «Ладушки» повторял за нами, эмоционально хлопал в ладошки.

Не поворачивался на громкий звук? Он непрестанно крутил-вертел головой во все стороны — попробуй пойми.

Может, кто-то скажет, что я была плохая мама — не могла уговорить ребенка, когда он кричал. Вроде нет. У меня был хороший контакт с дочкой, и на работе я могла увлечь детей. У меня всегда хватало фантазии, чтобы заинтересовать их, отвлечь от баловства и капризов. Здесь это не сработало. И, как оказалось, причина была не во мне. Просто ребенок был не такой, как все. С такими я еще не общалась. Придет и опыт, и умение, но это будет не скоро...

Однажды какая-то ситуация показалась мне странной. Повторила ее. Нет, все нормально. Успокоилась быстро, потому что ребенок, как положено, проходил профилактические осмотры у врачей — и у ЛОРа, и у окулиста, и у хирурга. И если квалифицированные специалисты пишут «здоров», мы доверяем их мнению.

Но подозрение вернулось и почти превратилось в уверенность: мой ребенок не слышит. «Почти», потому что какой-то процент надежды интуитивно, неосознанно я оставила для самозащиты, для опоры.

Проверяла много раз, специально через большие отрезки времени, чтобы отодвинуть надвигающийся удар.

Так получилось, что муж уехал в командировку, мои родители — в санаторий. И я — один на один со страшной догадкой.

Поделилась сомнениями с приехавшей в гости подругой. «Как тебе такая мысль могла в голову прийти?» Стали проверять. Издавали звуки голосом, игрушками, вынесли на улицу, где шумит транспорт. Невозможно понять! Голова — туда-сюда, глазенки любопытные — всюду все замечают. Но я-то, как мама, уже улавливаю нюансы, на какой-то миг мелькнувшие несоответствия.

А подруга так и уехала в тревоге, но почти в полной уверенности, что я ошибаюсь. (Опять — «почти»). У меня после ее отъезда количество процентов надежды немного увеличилось. Но на самом деле я уже все поняла; просто занималась самообманом, обеими руками отталкивая беду.

Недавно ко мне на прием пришла мама с трехлетней девочкой. Голос малышки я услышала, когда та еще находилась за дверью. «У вас девочка глухая...» Мама не удивилась, а обиделась: «С чего вы взяли?» Оказывается, они и не подозревали о потере слуха. Они пришли «учиться разговаривать».

Из всех голосов, врывающихся в мою жизнь, голоса резкой тембровой окраски — голоса моих пациентов — не растворяются сразу, а остаются во мне где-то глубоко и там вибрируют долго. Как вибрирует звук рояля, удерживаемый педалью...

И началось: с утра до вечера проверяю, наблюдаю, не свожу глаз. Да — нет, нет — да. Проблеск надежды — сомнение, отчаянье — опять надежда. Пыталась успокоить себя мыслью, что «я слишком впечатлительный, эмоциональный человек, способный преувеличить». Наговаривала на себя, чтобы не потерять надежду. Я была молода и просто не могла представить себе тяжесть случившегося. Для меня тогда только слово «рак» означало безысходность, безнадежность. А все остальное, я считала, поправимо. Думала: мы куда угодно поедем, мы найдем хороших специалистов, стоит нам только захотеть...

Какая наивность! А может быть, судьба была ко мне благосклонна. В тот период потрясение такой силы я выдержала. А позднее, когда повсюду — в больницах, клиниках и институтах, у профессоров и знахарей — убивали мою последнюю надежду, я смогла выдержать и этот удар — потому что с каждым годом, благодаря сыну, становилась сильнее.

Так продолжалось несколько дней — я проверяла, наблюдала и носила беду в себе. Несколько дней... Как мало можно сделать за столь короткий срок и как много пережить! За несколько дней я повзрослела на десятки лет — словно прожила целую жизнь.

Когда я сказала родным, никто мне не поверил. Кто-то даже возмутился: «Вечно ты из мухи слона делаешь!», Никто из близких, часто общающихся с моим сыном людей, до сих пор не заподозрил неладное. Пришлось демонстрировать свои опыты. Но, видит Бог, как мне тогда хотелось, чтобы я ошибалась! Окончательно я так никого и не убедила, но в каждом уголке квартиры поселилась тревога. Во мне, кажется, плакала каждая клеточка. В то время я еще не осознавала, через что нам предстоит пройти, сколько вынести — и это меня спасало.

Я понесла ребенка к врачу — самому лучшему ЛОРу в городе. С огромным нетерпением выстояла очередь. Внутри все дрожало, но я ждала чуда: сейчас или опровергнут мои сомнения, или помогут — и тогда закончится этот кошмар. А в кабинете повторилось то же самое, что и дома. Я доказывала, что ребенок глухой, а врач не верил. Мы пробыли в кабинете целый час. Чего только не делал доктор! Он хлопал, топал, кричал, он бросал на кафельный пол металлическую ванночку для шпателей. И все повторял: «Ну, видите, он же повернулся, он услышал!» Как мне хотелось поверить замечательному специалисту! Но я видела другое: ребенок — умненький, подвижный, наблюдательный — любое движение успевает схватить глазками.

Нам дали направление в областную поликлинику. Там сделали аудиограмму. Малыша осмотрели сурдологи, постоянно работающие с глухими и слабослышащими детьми,— у них глаз наметан. Поставили диагноз: нейросенсорная тугоухость 3-4 степени. Но успокоили: ребенок маленький, диагноз не окончательный. Однако я уже сама видела: у моего сына — полная глухота. Но опять-таки полностью не отчаивалась и мысленно уже собиралась в дальний путь — туда, где сыну помогут и вернут слух.

В областной поликлинике мы впервые услышали фамилию Леонгард и получили методичку, по которой нам предлагали заниматься. Все это (игры, развивающие моторику, дыхание и наблюдательность) я приблизительно знала — сама работала с маленькими детьми. Увидеть же в методике самое существенное, понять какую-то систему и предугадать конечный результат мы в тот момент не могли: мешало придавившее нас горе. Было ощущение, что нам завязали глаза и отпустили — выбирайтесь. Но куда? И мы пошли — наощупь, спотыкаясь и набивая себе шишки.

Что теперь делать, мой маленький, любимый человечек? Как объяснить, что мы тебя любим? Как донести до тебя, что обозначают слова «мама» и «любит»? Столько хороших слов придумано еще до твоего рождения, но как их передать тебе?

Многому в жизни мы научились, о многом имеем хотя бы слабое представление, но как общаться с нашим собственным ребенком — понятия не имеем. Я подолгу всматривалась в личико спящего сына и думала: «Наверное, ты и плакал так часто, потому что не слышал наших голосов, иначе нежные, любящие интонации обязательно успокоили бы тебя. Мой дорогой кудрявенький ангелок! Уже миновал тот возраст, когда можно было обойтись тем, что побренчать погремушкой, поцеловать, подбросить в воздух, поводить за ручку. Теперь надо чему-то учить. Но как?»

Как донести слово?

Что ответить вопросительным глазкам?

Зачем так больно щемит сердце?

Где искать выход?

Почему горькая чаша — именно мне?

Вопросы, накапливаясь, доводили до изнеможения. Ответов на них не было и создавалось ощущение леденящей пустоты в сердце. Посторонний тут не поможет, как, например, нельзя помочь человеку, отчаянно боящемуся высоты. Можно один раз подать руку, вместе сойти вниз, но спасти от самого страха невозможно. Каждый должен выкарабкаться сам, собственными усилиями преодолеть.

«Почему сын не слышит?» Врачи не смогли ответить на самый горький вопрос в моей жизни. Они разводили руками: наследственности нет, родители неболеющие и непьющие (этот фактор всегда подчеркивался и обижал), во время беременности не болела. Правда, роды были тяжелыми — так ведь кто будет ворошить? Многие через это проходят — и ничего, проносит. Почему же не повезло мне, почему именно здесь удача споткнулась?

Так я думала тогда. Проще всего кого-то обвинить, на кого-то обидеться. Я хочу предостеречь вас. Иначе обида (а она почти всегда появляется в такой ситуации) — на конкретных людей или на судьбу вообще — захлестнет вас и помешает трезво проанализировать ситуацию и жить дальше с тем, что дано.

Все, что в жизни происходит, следствие длинной цепочки мыслей и действий, совершаемых нами, нашими родителями и родителями наших родителей. Цепочка настолько длинна, что в ней трудно найти звено, ставшее причиной случившегося.

Только через много лет я поняла, почему и для чего дано было мне испытание...

Я сама пыталась поставить диагноз, анализируя все «почему». Наверное, самая главная причина — присущее мне с детства обостренное восприятие мира; я болезненно переживала любую несправедливость, все радости и горести пропускала через себя. Спустя годы я начну это понимать, научусь защищаться, не терзать себя понапрасну там, где сама не в состоянии что-либо изменить. А в тот период излишняя эмоциональность повредила не только мне, но и тому, кто уже был внутри.

Однажды я прочитала фразу: «Души детей сами находят себе родителей». Наш малютка постучал к нам. И не ошибся.