СИТУАЦИЯ СЕМЬИ, ГДЕ ЕСТЬ РЕБЕНОК

С НАРУШЕНИЯМИ РАЗЛИЧНЫХ ФУНКЦИЙ¹

Нарушения развития или серьезная болезнь ребенка вызывают сильное на­пряжение в семье в форме практических проблем, большой нагрузки в работе, чувства неудовлетворенности, трудностей со сном, печали, стресса, волнения, ощущения вины и бессилия. Дисфункциональные симптомы, которые можно заметить у родителей и детей, являются выражением этой напряженности (Maslach, 1998). Поэтому все, что может помочь облегчить жизнь родителей, при­дает им дополнительные силы и время на то, чтобы справиться с проблемами де­тей и друг друга. В равной мере это относится к тем, кто обслуживает больных детей.

Часто у родителей таких детей недостает сил изменить ситуацию в семье или найти что-нибудь позитивное для себя. Иногда им надо объяснить, что, если ре­бенок получает помощь от кого-либо другого, это может способствовать его раз­витию, например, ему можно позволить пожить какое-то время вне дома.

Hellctrom с коллегами (1987) показал, что более чем в половине семей, имею­щих проблемных детей, родителям приходится работать в среднем на четыре часа больше, чем в обычных семьях, а у матерей накапливается физическая и психи­ческая усталость. Легко понять, что существование такой семьи весьма ограни­ченное, без особой импровизации и спонтанности.

Ребенок с физическими нарушениями, за которым нужен практически пол­ный уход и у которого, кроме того, проблемы с речью, не может анатомически развиваться полноценно. Соответственно у родителей не будет той свободы, ко­торая появляется у родителей обычных детей, когда они развиваются и становят­ся самостоятельными.

Такая зависимость может запугать членов семьи, заставить их постоянно вол­новаться, уходить от решения конфликтов, быть сдержанными в своих реакциях. Поэтому иногда семейная терапия может быть направлена на то, чтобы помочь им в выражении своих мыслей, чувств и желаний. Такая форма решения пробле­мы, как «родители по выходным», спецзаведения на короткий срок и т. п., может помочь детям и родителям побыть немного порознь, что будет содействовать про­цессу развития детей.

По отношению к родителям больных детей критическое понятие «чрезмерная опека» часто используется несправедливо, особенно теми, кто не понимает ситу­ации. По сравнению со здоровыми ровесниками о таком ребенке и нужно чрез-

* Психиатрия детского и подросткового возраста / Под ред. К. Гиллберга и Л. Хеллгрена. М. ГЭОТАР-МЕД, 2004. С. 355-358.

50

мерно заботиться. Ему требуется больше помощи, и он чувствует себя спокойно и хорошо, когда родители рядом.

Иногда родителям нужно помочь с пользой уменьшить свою опеку и передать часть заботы другим, например помощнику из органов ухода за больными детьми или школе. Важно при этом, чтобы тот, кому передали часть обязанностей, вел себя вначале как родители, постепенно развивая затем самостоятельность ребен­ка. Если требования самостоятельности предъявляются сразу, то ребенок начи­нает волноваться и злиться, а беспокойство родителей возрастает и они будут за­щищать и опекать своего ребенка еще больше.

Те, у кого есть больные дети, часто очень тяжело переживают критику (в ос­новном из-за того, что чувствуют себя виноватыми в болезни ребенка). Порой они подвергаются несправедливым обвинениям окружающих людей, которые пытаются таким образом оправдать свое бездействие или неудовлетворительные результаты своей помощи.

Естественно, члены семьи испытывают много отрицательных эмоций из-за болезни своего ребенка, отнимающей у них столько времени и сил. При этом они считают, что им нельзя выражать свое раздражение, душевную боль и бессилие. Они же не могут вести себя так, как будто они не любят ребенка, который больше всех страдает от заболевания. Наблюдения показывают, что родители таких детей скрывают свою печаль, чтобы ее не истолковывали неправильно (Fyhr, 1983,1999).

Нередко родители больных детей стараются избегать конфликтов, опасаясь развода, потому что ухаживать за ребенком вместе легче. Ранее проводимые ис­следования показывали большое число случаев развода родителей больных де­тей. Более поздние, например, наблюдения Lagergren (1981) детей, которые не могли двигаться, говорят о том, что частота разводов в проблемных семьях не боль­ше, чем в обычных. Вероятно, статистическое изменение вызвано тем, что часто­та разводов в Швеции вообще увеличилась, а «проблемные» семьи теперь получа­ют поддержку и помощь, поэтому лучше справляются со своими трудностями.

В проблемных семьях здоровые дети обычно вынуждены ограничивать свои желания и потребности ради больного. Многие из них очень отзывчивы и готовы нести ответственность за того, кто слабее. Они могут быть поддержкой для своих родителей, но из-за недостатка примеров выражения чувств и разрешения конф­ликтов в семье у них может страдать чувство собственного достоинства (Naren och Sommarstrom, 1980).

Разница между детьми, у которых в семье больной ребенок, и обычными деть­ми считается, однако, незначительной во многих отношениях. В исследовании сравнили 10-летних детей, имеющих брата или сестру с умственным отставани­ем, с теми, у кого в семье все были здоровы. Выявили всего один случай разницы между детьми. Те, у кого братья/сестры были здоровы, иногда испытывали по от­ношению к ним чувство злости. Дети же с больными братьями/сестрами выража­ли по отношению к ним лишь положительные чувства. Хотя в рисунках этих де­тей просматривалась определенная агрессивность (Nordgren, 1983). У братьев или сестер ребенка с аутизмом в общем несколько более сложная жизненная ситуа­ция, чем у братьев или сестер ребенка с нарушением психического развития, жизнь которых, в свою очередь, складывается труднее, чем жизнь братьев/сестер нор­мальных детей. Такие тенденции были отмечены как в американских, так и швед-

51

ских исследованиях (McHale et al., 1986; Bagenholm och Gillberg, 1991). В послед­ние годы в исследования реакции братьев/сестер на инвалидность ребенка вкла­дываются большие средства, что мотивирует решение этой проблемы.

Не такой, как все, ребенок не всегда может выразить свою горесть и злость. Окружение порой неадекватно реагирует на это: все так утешают и подбадривают, что можно подумать, будто нет причины для печали. Это может помешать боль­ному ребенку в выражении своих чувств.